BARBARA reúne datos de demencia para atraer farmacéuticas al Reino Unido

La investigación sobre demencia en el Reino Unido ha sido durante mucho tiempo una de las más profundas en alcance y más superficiales en cobertura. La infraestructura del NHS, los biobancos académicos y las redes de investigación especializadas han generado registros detallados de pacientes, pero repartidos en 180 repositorios independientes que no se comunican entre sí y que resultan en gran medida invisibles para las empresas farmacéuticas que deciden dónde realizar ensayos clínicos.

El registro se llama BARBARA (Brain Ageing Registry for Biomarkers, Access to trials, Research and Adoption) en reconocimiento expreso a Dame Barbara Windsor, la actriz que falleció con alzhéimer en 2020. Cuenta con el respaldo de una coalición formada por el gobierno del Reino Unido, fundaciones filantrópicas y empresas farmacéuticas, y se enmarca dentro del programa Dame Barbara Windsor Dementia Goals, al que se prevé destinar hasta 150 millones de libras. El exministro de Innovación James Bethell preside el registro.

La justificación médica de un registro nacional está bien asentada. El argumento económico se menciona con menos frecuencia pero es igual de central: el Reino Unido compite con Estados Unidos, Alemania y Suiza por las decisiones de las empresas farmacéuticas sobre dónde ubicar los ensayos clínicos. Esas decisiones siguen a las cohortes de pacientes, y las cohortes siguen a la infraestructura. Al consolidar 180 repositorios en una única plataforma accesible, BARBARA es a la vez una herramienta de investigación y una propuesta comercial — según informó el Financial Times, la plataforma pretende impulsar la inversión en ciencias de la vida en el país.

El vacío que debe llenar es alarmante. En el período 2021-22, la inscripción en ensayos clínicos para la investigación de la demencia en todo el Reino Unido fue de 61 participantes. El Dementia Trials Accelerator, una iniciativa de 20 millones de libras liderada por Health Data Research UK y el UK Dementia Research Institute, está diseñado para elevar esa cifra a decenas de miles. BARBARA es el conducto que hace posible ese reclutamiento.

El argumento escéptico es que el Reino Unido ha ido construyendo capas de infraestructura de investigación durante años — redes de investigación del NHS, biobancos académicos, múltiples consorcios — sin resolver el problema de acceso que ahora hereda BARBARA. Consolidar 180 bases de datos en una es un desafío de una categoría diferente a construir una única base de datos desde cero. Queda por ver si los repositorios establecidos cederán el control de los datos y si los NHS trusts se integrarán de forma fiable en un plazo viable. Bethell tiene las conexiones políticas; el intercambio de datos entre instituciones en la investigación del Reino Unido ha sido históricamente una tarea más dura que cualquier anuncio de lanzamiento individual.

Los pacientes y las familias que viven con demencia podrían obtener acceso a ensayos clínicos que antes estaban fuera del alcance de la mayoría de las personas fuera de los centros académicos especializados. Las empresas farmacéuticas obtienen un reclutamiento de pacientes más rápido y barato — la industria ha señalado que dicha infraestructura podría redirigir dónde sitúa sus estudios. El primer punto de prueba tangible de BARBARA no llegará con un avance terapéutico; se manifestará en si las empresas farmacéuticas comienzan a mencionar el registro en sus decisiones de diseño de ensayos, un cambio que aparecería en los protocolos de investigación presentados públicamente en los próximos meses.

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